Comunicazione al malato e ai familiari per la sedazione terminale

Il processo di comunicazione nella sedazione terminale/palliativa riguarda il malato e i familiari da un lato e la comunicazione all’interno dell’équipe sanitaria dall’altro. Il malato, se mentalmente capace, va informato adeguatamente e così i familiari per prendere una decisione condivisa.

L’importanza della comunicazione

Bisogna preparare il paziente all’evenienza di una sedazione terminale/palliativa e non si deve essere costretti a farlo all’ultimo, quando il tempo a disposizione è poco e le condizioni del malato non sempre tali da poter discutere a fondo l’opportunità di procedere a una sedazione. Per questo la comunicazione va intesa come un processo che si sviluppa nel tempo e che tanto prima comincia tanto più potrà rendere il malato partecipe delle decisioni da prendere nelle fasi terminali della malattia.
Se si affronta l’argomento già al momento della presa in carico c’è la possibilità di fornire un’informazione adeguata e di instaurare un buon rapporto con il paziente, lasciandogli esprimere desideri, paure e angosce. Comunicare al malato che è possibile gestire anche questi aspetti aiuta a controllare la situazione e ha un effetto rassicurante, visto che viene concordato in anticipo un piano di cura.
Il processo di comunicazione con il malato e i familiari si interseca con quello che si ha all’interno dell’équipe riguardo a quel paziente o tra i membri dell’équipe di cure palliative e consulenti esterni. Solo una comunicazione condivisa tra i vari operatori sanitari può portare a una comunicazione univoca al malato e ridurre i rischi di confusione e frammentazione della comunicazione che posso aumentare il disagio del malato e dei familiari.

Le variabili nella comunicazione

Nell’ambito del processo di comunicazione con malato e familiari intervengono numerose variabili che vanno tenute nel debito conto per gestire il processo comunicativo, decidere quando iniziarlo o in che modo condurlo. Ci sono anzitutto le variabili relative al malato e alla sua famiglia:

grado di autonomia decisionale del malato valutabile in base alle capacità mentali;
interesse esplicito ad avere informazioni su tutte le possibili fasi della malattia (compresa quella terminale) a prescindere dalla fase in corso;
richiesta esplicita di dialogo sul processo del morire;
connessione tra i valori, significati e comportamenti della persona e pratica della sedazione terminale/palliativa;
presenza o meno di conflitti o modi diversi di intendere la prospettiva della terminalità e della sedazione terminale/palliativa tra il malato e i suoi familiari e tra i familiari stessi;
presenza di persone significative per il malato che possano fungere da supporto e riferimento e che possano rappresentare i suoi interessi durante la sedazione;
consapevolezza dei familiari che è loro responsabilità condividere l’eventuale scelta, ma la responsabilità di attivare e mantenere la sedazione è del medico;
capacità dell’équipe di fornire tutte le informazioni e il supporto necessari attraverso una buona comunicazione.

Ci sono poi le variabili concernenti i sistemi comunicativi esterni a malato e familiari, che sono:

livello di condivisione del processo decisionale relativo alla sedazione terminale/palliativa da parte dell’intera équipe di cure palliative;
possibilità per l’équipe di fruire di spazi e opportunità per favorire l’elaborazione delle emozioni;
possibilità di garantire un aiuto al lavoro d’équipe attraverso un sostegno psicologico al nucleo familiare;
esistenza di possibili divergenze di carattere professionale e/o culturale con altri interlocutori (sanitari e non) che ruotano attorno alla famiglia.

Non va inoltre dimenticato che la comunicazione non è solo verbale e che lo sviluppo di competenze sulla comunicazione non verbale da trasmettere anche ai familiari offre loro uno strumento in più per mantenere il legame con il paziente. Se fondamentale è la comunicazione tra operatori dell’équipe e malato e tra vari membri dell’équipe altrettanto importante è la comunicazione tra colleghi nei momenti di passaggio tra i diversi ambiti di cura.

I contenuti della comunicazione

Una volta definito il momento e il modo per iniziare la comunicazione con il malato e i familiari, bisogna definire i contenuti di questa comunicazione, cercando sempre di essere quanto più chiari ed esaustivi tenendo presente le capacità di comprensione delle persone che si hanno di fronte e usando quindi un linguaggio comprensibile. Si dovrebbero dare informazioni su:

la gravità delle condizioni del malato;
la presenza di sofferenza legata al sintomo refrattario;
la spiegazione di che cos’è la sedazione terminale/palliativa;
le tipologie di sedazione terminale/palliativa;
le ragioni per cui viene proposta;
le prevedibili conseguenze della sua mancata attivazione;
il momento in cui può essere attivata;
le modalità di somministrazione per l’induzione e per il mantenimento;
le conseguenze per il malato (soprattutto sulla possibilità di relazionarsi con i familiari, di bere, mangiare, eccetera);
la possibilità, se desiderato, di potersi salutare prima dell’avvio della sedazione terminale/palliativa;
la non influenza della sedazione terminale/palliativa sulla durata della fase finale della vita;
la presunta durata della sedazione terminale/palliativa.

Si possono poi inserire via via altri aspetti di approfondimento come:

la necessità di mantenere una terapia sintomatica;
le modifiche nelle procedure assistenziali, rassicurando sul mantenimento dell’assistenza di base;
l’opportunità di condividere le decisioni;
la possibilità di indicare la persona a cui affidare il compito di rappresentare gli interessi del malato;
l’esistenza di dubbi di tipo morale, quali l’ipotetica abbreviazione della vita (forma di eutanasia) o spirituale;
le possibilità di comunicare con il proprio caro una volta sedato mantenendo il contatto con la persona anche in assenza di una comunicazione verbale, per esempio standole vicino, toccandola, parlandole, pregando, leggendo brani graditi, ascoltando o cantando le musiche preferite, eccetera.

Durante il processo di comunicazione rimane fondamentale rassicurare il malato che la sedazione terminale/palliativa non verrà intrapresa senza il suo esplicito consenso, salvo il sopravvenire di situazioni di incapacità mentale. Quando il malato non riesce più a comunicare diventa importante il dialogo con i familiari centrato sugli stessi elementi del dialogo con il malato, sottolineando che non c’è una loro responsabilità nella decisione se iniziare o meno una sedazione terminale/palliativa né tanto meno una loro autorizzazione. In caso di malati mentalmente incapaci le responsabilità decisionali rimangono solo in carico ai sanitari curanti.
Con i familiari è utile anche anticipare le domande più comuni, che spesso le persone hanno difficoltà a formulare, del tipo: “Quanto durerà?”, “Che cosa succederà alla fine?”, “Come succederà?”, “E’ proprio vero che non soffrirà?”.
Bisogna saper ascoltare i familiari e comprendere il loro stato d’animo, le loro paure, le loro emozioni tenendo presente che in questa fase della malattia non hanno solo il ruolo di caregiver o di referenti, ma soprattutto quello di familiari e amici che soffrono per la perdita a breve del loro caro.
I familiari vanno regolarmente informati sull’evoluzione delle condizioni cliniche e ripetutamente rassicurati sul controllo dei sintomi e sull’assenza di sofferenza in manifestazioni fisiologiche del processo del morire (irregolarità respiratorie, movimenti o posture del corpo, modificazioni della perfusione cutanea, apertura degli occhi, rantolo terminale, lacrima del morente). Devono anche essere messi al corrente della prevedibile immediatezza del decesso così da consentire loro di essere vicini al morente, se lo desiderano.

Fonte: EBN e Zadig Quesiti Clinico-Assistenziali