Redazione InfermieritaliaL’OMS definisce le cure palliative pediatriche (CPP) come “l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino che comprende il supporto attivo alla famiglia”.
Con le CPP si intende ottenere sollievo dal dolore e dagli altri disturbi conseguenti lo stato di malattia, integrando agli aspetti sanitari quelli psicologici, sociali e spirituali nell’assistenza. Si offre un sistema di supporto alla persona e alla sua famiglia durante le fasi terminali di malattia e di accompagnamento nel cammino verso il lutto.
Tuttavia l’obiettivo principale è creare una rete di sostegno che favorisca la conduzione di una vita dignitosa, quanto più possibile rispettosa delle preferenze della persona, allo scopo di poter vivere momenti di “normalità” in una vita ricca di “eccezioni”.
Sempre l’OMS stima che il 7% degli oltre 56 milioni di persone che nel mondo necessitano di cure palliative appartenga alla popolazione pediatrica, la quale in molti casi nasce convivendo con una malattia o la sviluppa così precocemente da non conoscere una infanzia libera da condizionamenti, terapie limitanti, visite, esami, procedure invasive, e soprattutto priva di dolore.
Le Cure Palliative Pediatriche prevedono una presa in carico fin dalla diagnosi di inguaribilità ed accompagnano il bambino/famiglia lungo tutto il percorso della malattia, per un tempo che può protrarsi anche molti anni.
I criteri di eleggibilità alle CPP si declinano in rapporto alle caratteristiche del paziente pediatrico (neonati, bambini e adolescenti), alle patologie specifiche e ai differenti bisogni che emergono e modificano durante le fasi di crescita del bambino (es. scuola, sport, affettività). Sebbene risulti difficile dare un dato preciso, si stima che nel mondo più di 20 milioni di minori sono eleggibili alle CPP e che in Italia la prevalenza sia compresa tra 20 e 32 mila soggetti, di cui circa 10.500 necessitano di CPP specialistiche, ovvero del livello più alto di cura.
Lo spettro di patologie accludibili alle condizioni che determinano l’attivazione delle CPP è ampio (neurologiche, metaboliche, muscolari, cardiologiche, respiratorie, malformative, cromosomiche, oncologiche ecc), e impattano su tutte le età pediatriche, comprendendo anche il periodo prenatale; la complessità assistenziale che ne deriva ha una ricaduta inimmaginabile sullo sviluppo psico-fisico del bambino e sulla vita della famiglia.
La competenza attesa per esercitare in questi setting è di certo avanzata; non sono sufficienti le conoscenze acquisite nei percorsi di base dell’infermieristica né dell’infermieristica pediatrica. L’esperienza assistenziale risulta sempre limitata dall’eccezionalità del “caso” ma, mai come in queste cure, la specificità delle competenze si correla al miglioramento degli outcomes di salute del bambino e alla percentuale di sopravvivenza. La limitata numerosità dei pazienti, l’ampia distribuzione e la complessità di gestione, pongono alcuni problemi sulla modalità di dare risposta ai bisogni di CPP.
Gli infermieri e gli infermieri pediatrici, che nel loro percorso professionale assistono un numero limitato di pazienti con patologie diverse difficilmente omologabili per sintomi, evoluzione e bisogni, giocano un ruolo preminente nella formazione sul caso specifico. La condivisione di programmi, obiettivi e modalità di gestione, fra il personale esperto in CPP ed i professionisti di tutta la rete, diventa lo strumento insostituibile per la immediata ricaduta della formazione, sulla qualità della assistenza e quindi nella vita del piccolo paziente e della sua famiglia.
L’importanza del tema e la volontà di sensibilizzare le Organizzazioni sanitarie, le Università, i professionisti a tutti i livelli e le cariche Istituzionali e di Governo coinvolte, ha motivato la Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche – FNOPI e la Società Italiana Cure Palliative – SICP ad approfondire l’argomento nel Position Statement diffuso nella nuova edizione nel maggio 2023 “CURE PALLIATIVE & IFEC” integrando la precedente versione dedicata alle Cure Palliative rivolte alla persona adulta con una sezione dedicata all’assistenza in ambito pediatrico; da questo approfondimento origina la volontà di FNOPI/SICP ad impegnarsi per avviare anche la realizzazione di formazione (inizialmente FAD) al fine di diffondere conoscenze specialistiche correlate all’adozione di scale validate in ambito pediatrico proprio per l’eleggibilità ai percorsi CPP. Un bisogno formativo che diventa urgenza ora che il sistema sanitario sta spostando l’attenzione e le risorse ai setting assistenziali territoriali e domiciliari.
Altra occasione imperdibile per ascoltare contributi interessanti sul tema dell’assistenza in ambito pediatrico nella complessità, fragilità e cronicità sarà il Congresso internazionale “CHILDREN’S HEALTHCARE IN A CHANGING WORLD” promosso da Paediatric Nursing Associations of Europe – PNAE, FNOPI e Società Italiana di Pediatria Infermieristica – SIPINF il prossimo 28-29 settembre 2023 a Roma.
